【人物寫真】百分百的努力 開創美麗有聲世界
2015.07.10
出 處:雅文聽語期刊NO.27
2015年1月,雅文南區中心變裝啟用茶會上,幾位基金會的聽損孩子負責擔任小小導覽員,向與會來賓介紹改裝後的各個教學空間。其中,5歲的湘湘以流利的口語帶來賓認識「廚房」情境教室,毫不扭捏又生動活潑的表現贏得滿堂彩,在一旁看著的媽媽眼裡盡是驕傲。這短短幾分鐘的介紹,不僅是媽媽與湘湘練習將近3週的成果,更是湘湘數年來從不中斷聽說學習的心血結晶。
化悲傷為積極療育的力量
看來年輕又亮麗的媽媽,其實45歲那年才生下湘湘。媽媽說,得知懷孕後,雖然感激上天賜予意外驚喜,也憂心高齡產婦伴隨的健康風險,在懷孕期把能做的檢查都做了,惟獨聽力問題無從確認。
湘湘出生時,政府尚未全面推動免費新生兒聽力篩檢,因此家人也未特別留意她的聽力有無異常。直到1歲半,本應是能自行走路、簡單言語的年紀,湘湘卻還只會扶著桌沿走路,也不見任何語言表現。至醫院檢查,才發現她的雙耳聽損,且因聽損造成平衡感不佳,使得學習行走格外困難。
知悉湘湘的聽力問題後,媽媽隨即為她選購配置助聽器,並開始到醫院進行聽能創建課程,協助她建立聽的習慣,同時也透過物理、職能治療,訓練她獨立行走。媽媽強調:「與其花時間難過,不如好好思考如何幫助孩子更重要。」而湘湘也在媽媽的耐心陪伴下,走得越來越穩,並累積了簡單的語彙能力。
不料,湘湘2歲半時,因為一場感冒引發中耳炎,左耳由原本的中度聽損下滑至極重度,醫生評估應植入電子耳,身邊不少親友卻要媽媽再等等,相信會有奇蹟發生。但媽媽認為,光是枯等,只會延誤治療的最佳時機,於是決定持續復健,並同步做術前評估,在湘湘3歲3個月時手術植入電子耳。
術前醫師曾建議,由於透過電子耳與助聽器聽到的聲音不同,為避免孩子適應辛苦,手術後可先不戴右耳的助聽器,但媽媽詢問其他有經驗的家長,發現戴助聽器有束縛感、不舒服,孩子停戴一段時間後,要他們再戴上多半會抗拒,不想因為這樣中斷湘湘的學習,媽媽在她手術後進恢復室,便立刻幫忙戴上助聽器,也因媽媽的積極,湘湘在很短時間內便適應了同時配戴電子耳與助聽器的聲音差異。
幼兒的肌膚細嫩,助聽器的耳膜容易造成耳朵紅腫、破皮,不少父母心疼孩子受苦,常會主動減少配戴的時間。但媽媽很堅持,每天湘湘一睡醒,就要戴上聽覺輔具,她強調:「不讓孩子戴,她就沒有學習聽說的機會。主要照顧者的心態,將直接影響孩子的療育成效。」
學習不畏艱苦 換得優異口語表現
在一次的醫院復健中,媽媽發現,一位前來接受檢查的聽損兒聽說能力極佳,一問之下,才知道這個大湘湘2歲的孩子長期接受雅文的課程教學。與爸爸討論後,媽媽決定結束經營多年的小吃店生意,全心投入湘湘的聽語療育之路。
自此,媽媽每週帶著湘湘,從嘉義到高雄的雅文南區中心上課,每次搭火車再轉乘公車,來回就要耗費4小時,回憶那段時期,媽媽直言「很煎熬」,因為當時才剛滿2歲半的湘湘,年紀還小、搭車常哭鬧,好不容易哄入睡,到站時又是一大體力考驗。因為媽媽為了讓湘湘上課時更有精神、火車到站也不忍叫醒她,只好獨自抱著她、再扛著大包小包隨身物品出站趕搭公車,對年紀已不輕的媽媽來說,每次上課的路途格外漫長。
儘管學習過程艱辛,媽媽未曾想過放棄。她認為,因為有雅文老師的引導,她領悟到「生活處處是教材」,開始懂得運用各種情境進行教學,對湘湘的聽說學習有很大的幫助。
不只媽媽認真付出,湘湘的學習態度也很積極。媽媽說,湘湘平時只要聽到不懂的詞彙,都會央求身邊的大人解釋,直到完全理解詞彙含義才肯罷休。而湘湘在嘉義大學附設幼兒園讀了2年啟聰班後,2014年9月也已轉入普通班,現在的她發音咬字清楚,若外人未留意到她耳朵上的輔具,很難察覺她聽力異常,媽媽笑說:「以前家人總是期盼著她開口說話,現在反而是話多到想要她安靜5分鐘都很難。」
從受助者到助人者 過來人經驗給予其他家長鼓勵
近一年多來,因為雅文遠距教學的服務加入,湘湘與媽媽已不用再像從前一樣密集到基金會上課,負擔減輕不少。湘湘的口語能力提升後,媽媽也帶著她參與基金會內的各項活動,像是歌唱比賽、擔任南區茶會的小小導覽員等。教導湘湘有成的媽媽,心態更從受助者轉為幫助者,從去年起成為雅文南區的愛心家長志工,定期到受助家庭中進行「到宅指導」,除了教學技巧輔導,也分享過來人經驗,期望能帶給其他家庭更多的幫助。
一路以來,媽媽總是以最正向的態度看待生命的不完美,也成了湘湘療育路上的最強後盾,幫助湘湘克服生命的挑戰、邁向美麗的有聲世界。