當孩子的領航員 帶他航向有聲與陽光《雅文聽語期刊29期》
週六下午,誠誠在雅文基金會圖書室裡玩著跟爸爸約定好今天才能玩的機器人,妹妹很自然的加入遊戲,兄妹倆一起想像機器人打擊壞人的場景,默契十足地展開遊戲對白。這時誠誠的爸媽正在會議室裡學習聽能管理,誠誠和妹妹不吵著要找爸媽,他們知道爸媽上課,是為了誠誠好。
受困在迷霧中
誠誠是家中第一個孩子,出生時做了許多自費檢查,並沒有檢查出聽力問題。直到一歲半時誠誠只會喊爸爸、媽媽、抱抱,不會說其他有意義的語言,警覺的母親帶誠誠跑了五家小兒科診所,醫生們都異口同聲建議誠誠讀幼兒園,期待透過幼兒園的社交互動環境,讓誠誠接受刺激,發展出更多語言。當時誠誠還不到可以就讀幼兒園的年紀,誠誠媽媽請求園長破例讓誠誠就讀,勉強讀了幼兒園半年,誠誠的語言發展依舊不見起色。
日子一天天過去,媽媽急迫的心愈來愈焦急,壓力也愈來愈沉重,但她實在不知道還可以替誠誠做什麼。直到某天誠誠和媽媽到衛生所注射預防針,剛好碰上桃園市南區早期療育社區資源中心在衛生所宣導,早療人員瞭解誠誠的情況後,建議媽媽帶誠誠到耳科檢查看看是否有聽力損失。
重挫之下找到希望
誠誠爸媽抱著忐忑不安的心帶孩子來到醫院,結果卻得到重重打擊,醫生告訴他們檢查報告顯示誠誠有極重度聽力損失。聽聞壞消息的當下,誠誠媽媽腦袋一片空白,當天深夜哭了一整晚,但媽媽很快就收拾心情,在網路上查找聽力損失的資訊。誠誠爸爸則是難以接受這個事實,甚至在後來誠誠展開聽語療育的前半年,爸爸的消極逃避讓他們的夫妻關係變得緊張。
所幸轉診到醫學中心做詳細檢查後,醫生證實誠誠的聽力損失屬於中重度聽損。由於媽媽之前做了許多功課,在網路上認識雅文基金會,也主動和基金會聯繫,經過社工和聽力師的諮詢與協助,誠誠配戴上助聽器,開始在雅文基金會中原中心上課。
給孩子與自己適度休息
開始上課後半年,誠誠的語言表現並沒有明顯提升。雅文基金會的羅老師為此特地進行家庭訪視,瞭解誠誠平日生活環境,以及媽媽平時教導誠誠的狀況。
誠誠媽媽經營鎖店,她當時悲觀地認為誠誠長大後若找不到工作,至少還可以經營鎖店。羅老師去到現場後發現鎖店週遭環境太吵雜,誠誠聽不清楚聲音,自然學得不好。加上誠誠媽媽不僅帶誠誠到雅文基金會上課,平日上午誠誠在幼兒園上課,下午則是和媽媽跑其他醫院和早療單位接受不同療育課程。日子過得如此忙碌,孩子的情緒不好、作息不規律,媽媽也沒有時間休息。
與羅老師討論後,誠誠媽媽決定專注教導誠誠,她回憶:「雅文有系統的教學方式,讓我有安全感。」誠誠媽媽這才給自己足夠的喘息時間,也有更多時間教導誠誠。而原來不參與誠誠療育的爸爸,也因羅老師的一席話:「誠誠不只需要聽媽媽高頻的聲音,爸爸您的聲音較低,可以幫助誠誠練習聽低頻的聲音」,加入教導誠誠的行列。自此之後,誠誠的語言表現彷彿開花一般,愈發進步。
孩子帶來的甜蜜
「孩子是夫妻感情的潤滑劑」這句話在誠誠家充分展現,雖然誠誠爸爸曾逃避不想面對孩子是聽損的事實,還好誠誠在愈來愈會說話後,主動親近爸爸,為了和爸爸一起玩爸爸喜愛的撲克牌遊戲,誠誠還會抱著撲克牌等爸爸回家,夫妻感情因為誠誠又重修舊好。誠誠也對媽媽展現體貼的一面,曾主動跟媽媽說:「媽媽妳煮飯好辛苦喔!謝謝妳煮飯給我吃」對比過去的辛苦煎熬,媽媽形容:「現在就像做夢一樣」。
一關過了又一關
誠誠今年9月本該升上小學一年級,但誠誠曾在幼兒園裡情緒失控摔課本,原因只是課本的虛線換成了實線,經醫師評估診斷後才知道是亞斯伯格症。由於亞斯伯格症患者不擅長社交溝通,情緒敏感,如果突然面臨改變,情緒可能就會爆發,因此誠誠才有這樣的行為表現。誠誠媽媽有了之前的經驗,這次更加堅定要陪伴誠誠適應社會,再次開拓誠誠將來的人生路。
考量小學是透過紀律讓學生學習成為團體的一份子,這對執著的亞斯伯格症孩子而言,格外辛苦。於是誠誠媽媽決定先讓誠誠在家自學,配合誠誠的步調逐漸修正與學習,在既有的環境基礎上,每天加一點新的改變,幫助誠誠漸進融入校園就讀。
化經驗為助人力量
誠誠媽媽一直展現積極療育的態度,也不吝與其他家長分享她的經驗,除了擔任雅文基金會的志工媽媽,關懷訪視新手聽損兒家長。現在的誠誠媽媽更多了一個身份─桃園市發展遲緩兒童早期療育推動委員會委員,將她的經驗化為力量,陪伴誠誠融入社會,也陪伴遲緩兒家長獲得信心與支持。
本文出自《雅文聽語期刊29期》