萬中選一的孩子 鄒易展《雅文聽語期刊29期》
在一群大學生中,很難不注意到易展,玩滑板的他渾身散發著活力,笑得燦爛。若定睛看他的五官,不難發現他的藍眼珠,這不是年輕人流行的瞳孔變色片效果,而是他與生俱來的「瓦登伯格氏症候群」表徵。可見的藍眼珠並不影響他的視力,倒是看不見的聽力損失和心臟問題替易展的成長過程添了許多苦頭,讓他小小年紀就挨過多次手術。
出生就與病魔對抗
瓦登伯格氏症候群的發生率約為2萬至4萬分之1,屬於先天性的罕見疾病,藍色眼珠(虹膜異色症)和聽力缺損是主要的臨床表現,易展就是極少數萬中選一的孩子。然而,除了眼睛虹膜和極重度聽力損失外,易展還合併有心臟問題,還在強褓時期,就經歷多次心臟手術。一如許多家有罕見疾病孩子的家庭,這個家的父母親雖然收入並不富裕,但仍竭盡所能,一心要給易展需要的醫療及學習資源。也許是這個家庭可以給他足夠的愛,也或許是這孩子本身就有無限潛力可以熬過這些病痛和難關,才讓他們成為一家人。
嘗試吧!只要有變好的可能
一連串的心臟手術治療後,緊接著易展母親聽從醫生建議,很快就讓易展戴上助聽器,也從1歲起到坊間的聽力語言中心學習口語及手語,但易展的口語能力一直不見起色,易展母親不希望將來造成孩子的遺憾,卻又苦無辦法。直到某次中心內其他家長介紹易展母子向專門幫助聽力損失兒童的雅文基金會尋求協助,易展母親心想:「只要有機會,就得為孩子試看看。」便決定帶易展到雅文基金會上課。
當時雅文基金會才成立剛滿一年,創辦人倪安寧女士經常在基金會裡觀察孩子們的上課情形,親自瞭解每位小朋友的學習狀況。由於易展的聽力損失是極重度,配戴助聽器仍聽得不夠清楚,因而影響到他的學習效果。在倪安寧女士的建議下,4歲的易展又再次進入手術室植入人工電子耳。啟用電子耳後,易展聽得更清楚了,口語學習效果也大幅進步,而後順利進入一般小學和聽力正常的小朋友們一起學習。
親子關係是親子的共同功課
雖然早已熬過帶易展跑大醫院治療的日子,也無須再天天教導易展說話,母親仍放不下心,常常搶著替易展回答他人的問題。易展上小學後,母親也天天緊盯著易展做功課,即使母親對課業嚴格要求,易展還是有許多天馬行空的想法想嘗試,他也難忘運動帶給他的快樂,天生就擅長運動的易展國中時還加入學校田徑隊,擔任短跑選手。母親雖然難掩擔心,但看到孩子開心做自己喜愛的事,母親也跟著妥協了。
升上高中後,易展更有自己的想法,體內的好動因子也愈加強烈,有自我想法的孩子對上不放心的家長,在家裡上演過幾次溫和的「家庭革命」。易展希望母親多給他一些空間,但母親認為易展還是個孩子,家裡的親子關係有時因為溝通不良而顯得緊張,一直到某次易展生病自己就醫,回家後還主動向母親說明醫生的叮囑,母親才驚覺原來孩子早已學會照顧自己,永遠擔心孩子的一顆心,這才不再時時懸念。
父母放心,孩子走自己的路
易展很體貼父母,讀高中時就到賣場打工分擔家計,同學放假下課相約玩樂,他則是到賣場搬運貨物,即便如此易展也從不喊苦。從新北市立泰山高中機械科畢業後,成為大學生的易展繼續半工半讀,課餘時間在餐飲業打工賺取學費。
易展從小就喜歡攝影及畫畫,選擇大學校系時,雖然母親給了不同意見,易展還是獨鍾自己喜愛的台北海洋技術學院視覺傳達學系,父母也就尊重易展的選擇。視覺傳達系的專業能力培養過程相當辛苦,還好易展個性樂觀,心情不好時就跳舞或玩滑板轉換心情,四年下來他累積了多種電腦軟體操作技能,大四畢業前他還跟同學參加設計系畢業生爭相嶄露頭角的「新一代設計展」。
面對未來,易展還沒確定一個明確的方向,母親雖然期待他當一名公務人員,但也相信易展可以為自己負責。期盼易展選其所愛,愛其所選,走出屬於他的精采人生。
本文出自《雅文聽語期刊29期》