2016.12.09
玟萱愛打羽球，也熱衷戲劇，為了堅持興趣，同時兼顧課業，她從小便懂得規劃自己的時間。今年才剛成為大一新鮮人的她，已經替未來四年設定好目標，準備給自己一段充實的大學時光。
兩隻小耳朵竟是不幸中的大幸
寶寶出生時本應該有完好的兩個耳朵，玟萱只有兩個小肉球。這是先天性顱顏缺陷──小耳症，因胚胎期耳朵發育不全，使得聲音無法順利傳導，造成聽力損失。通常小耳症的發生率單側較雙側來得高，玟萱不幸的是發生率較低的雙側小耳症，除了外觀不同，兩邊耳朵因聽力有限，連帶也會影響語言發展。
因為耳朵明顯特徵，玟萱才能即早被確診聽力損失、配戴助聽器，並盡快展開聽語復建，樂觀的玟萱自嘲：「也許這是不幸中的大幸吧！」。玟萱六個月大就由父母帶到雅文基金會南區中心上課，為了幫孩子建立口語溝通能力，母親辭去工作，專心教導孩子；父親也沒有缺席孩子學說話的過程，下班後也參與教導孩子說話。因為家長盡心投入，玟萱四歲時，口語溝通與同年齡的孩子無異，現在的玟萱講話清晰標準，完全聽不出任何異樣。
大方無懼展現自己
玟萱兩耳均為中度聽損，一般可透過耳掛型氣導助聽器矯正，但由於小耳症的關係，玟萱只好改配戴骨導助聽器。骨導助聽器是透過麥克風接收外在的聲音，把聲音轉換成震動能，傳遞至緊貼在乳突骨上的震盪器，再把聲音能量改以震動能的方式傳遞至內耳，進而讓使用者接收聲音訊息。由於震盪器須緊貼著乳突骨，才能有效傳遞聲音，使用者常以頭箍或頭帶固定震盪器。而玟萱選擇用頭箍固定，一整天配戴後頭部難免產生壓痕，甚至有悶熱感，故玟萱現在正考慮是否未來改用植入式的骨導助聽器，外觀較為隱匿，也不必配戴頭箍。
除了聽力問題，小耳症患者可能因外觀，面臨心理發展及社會適應的挑戰。雖然醫療技術可透過整形外科手術重建外耳及耳道，但凡手術必定有風險，因此父母選擇讓玟萱長大後自己決定。成長過程自然免不了他人注目，玟萱父母展現健康大方的態度，帶玟萱出席各種場合，若有人問起小耳朵或助聽器，他們讓玟萱自行說明，教導孩子抱持健康心態，勇於展現自己。
從小被灌輸正向健康的觀念，玟萱不曾因為覺得自己跟別人不同而退縮或沮喪，她還能反過來同理他人：「如果我看到有人坐輪椅，我應該也會悄悄觀察他」。陌生人投來的目光有時是出於關心，只要這麼想，就沒有什麼好不開心了。
努力堅持 開啟原本打不開的門
玟萱從小打羽球，原本只是想增進視力，沒想到練出心得，小學六年級首次參加全國聽障學生羽球競賽，就得到第六名。升上國中，玟萱想再磨練羽球技巧，但校隊均為體育班學生，球隊都在課堂時間練球，玟萱不想犧牲上課時間，毅然轉學。新學校羽球隊從未收過女生，玟萱退而求其次，請求教練讓她跟著校隊練習。國二時玟萱成為校隊史上第一位女隊員，她回憶：「拿到隊上球衣、球具的時候，真的很興奮！」
國三課業壓力大，玟萱仍沒有放棄羽球，放學後留校練球到晚上7點，返家吃飯盥洗後便唸書至晚上12點，有時練球太累，玟萱回房後倒頭就睡，凌晨4點再起床唸書。辛苦付出，終得收穫，玟萱以在校成績和面試表現取得台南女中的入學資格。
高中畢業前，玟萱已經征戰過多場國際級羽球競賽，還在2015年世界青少年羽球錦標賽得到女單銀牌及女雙銀牌。大學後開學，玟萱馬上加入羽球隊，更計劃參加2017年土耳其聽障奧運的國手徵選。對玟萱而言，凡事只要做了，就要貫徹到底，並盡力做好。
清楚自己的目標 腳踏實地朝目標前進
玟萱能動能靜，高中選修表演課，因而喜歡上戲劇，後來更參加台南市政府舉辦的「台南十六歲小戲節」，演出自己的故事。她在劇中描述自己：「有人說想要靜一靜時，就戴上耳機吧；而我卻是說，拿下助聽器吧……」透過戲劇，玟萱回顧成長歷程。因為這次演出，玟萱更加確定對戲劇的熱愛，選大學校系時鎖定有戲劇系的學校，那年身心障礙特考台灣大學戲劇系沒有開放名額，玟萱轉而選考台大政治系，計劃入學後雙主修戲劇系。
玟萱大一上學期的課表裡，除了政治系的課，也有戲劇系的基礎課程，為了實現雙主修的目標，她首先得顧好政治系的課業，還要累積戲劇相關經驗，因此每到假日，玟萱除了跑圖書館，也往劇場跑，觀摩專業戲劇演出。
時間要分給讀書、做報告和戲劇活動，還得練習羽球，即使24小時幾乎快不夠用，玟萱仍申請身心障礙學生課後輔導，一方面是希望加強課業，另方面也為了申請到英國當交換學生，加強英語能力。
玟萱清楚自己要什麼，也腳踏實地朝目標邁進，即使忙碌，她眼神仍透露興奮與雀躍，讓身旁的人也感染她的快樂，跟著期待她的未來。相信有朝一日，玟萱將站在某個舞臺上，展現她的自信神采。
本文摘錄自30期《雅文聽語期刊》
