2025.06.06
全文刊登於【NO.47】探聽語宙大件事
發表人:黃子秦 社工師
隨著2006年聯合國通過《身心障礙者權利公約》(以下簡稱CRPD),並於2008年5月3日生效後於全球推動,臺灣雖無法成為締約國,但仍積極於2014年通過《身心障礙者權利公約施行法》,賦予這部公約國內法效力,要求政府正視現行法規政策與國際人權標準的落差(黃怡碧,2020),期待能維護身心障礙者權益,保障其平等參與社會、政治、經濟、文化等之機會,促進其自立及發展(引自身心障礙者權利公約施行法,第1條)。這不僅是擬定制度思維上的轉變,更確立社會由「包容」邁向「共融」的重大轉折。
公約精神推動觀念轉變:從標籤到理解
「從語言與思想的改變帶動行為的改變」:CRPD第8條意識提升的重要三項任務:(1)提高社會(包括家庭層面)對障礙者的認識,促進其權利和尊嚴的尊重。(2)在生活的各個方面消除對其的成見、偏見和有害作法,包含涉及性別與年齡者。(3)提供對其之能力與貢獻的認識(黃怡碧,2020)。
早期社會大眾對於聽力損失的認識有限,曾使用「聾啞/瘖啞」來指稱聽力受損且無法以口語溝通的人。然而這個詞彙蘊含著偏頗的假設,認為大部分聽損者都無法說話,忽略了許多聽損者仍可透過語言訓練、助聽設備或人工電子耳等方式改善聽能進而發展口語溝通能力。政策與學者亦開始重視更合適的名詞,因此「聽覺障礙」一詞成為官方正式用語,如《特殊教育法》與《身心障礙者權益保障法》中便使用「聽覺障礙」來指聽力受損者,當達一定標準時可透過鑑定取得政府資源的協助。
然而,當家長得知孩子有聽力狀況時,常會經歷震驚、否認、哀傷等階段。障礙一詞容易聯想到負面、無法達到的標籤。因此雅文使用「聽力損失」(以下簡稱聽損)一詞代替「聽覺障礙」,鼓勵家長專注於「孩子需要發展什麼」,而不是「失去了什麼」,凸顯每位孩子的不同需求,讓聽損兒被看見的是「潛能」而非「限制」,無論是配戴助聽器或使用其他輔具者,都能被視為平等參與社會的一部分。名詞使用上的轉變象徵了社會開始走向共融思維—接納差異、尊重多元。
政策開啟改變之門:從延誤發現到早期介入
依據2022年國民健康署年報提供之數據計算,每1,000位胎兒中約有5名患有類型程度不一的先天性聽力損失(國民健康署,2022),其比例已遠超過其他疾病的發生率。
政策革新,從「補救」走向「預防」
早期聽力篩檢未普及,聽損兒家庭難以第一時間覺察,因而錯過了配戴輔具學習的黃金期。雅文基金會、家長及其他民間團體一同努力倡議下,臺灣自2012年3月15日起本國籍未滿3個月之新生兒得以接受聽力篩檢(註1)補助,幫助家庭能盡早發現先天性聽損幼兒。另外自2023年7月中央健康保險署,放寬未滿18歲兒童植入「人工電子耳」之第二耳給付增加,大幅減輕聽損兒家庭龐大的經濟壓力。教育部國民及學前教育署也自2020年起提供各直轄市、縣(市)政府有關單側聽損學生教育輔具之專案補助,並將於2025年8月施行,修正將聽覺障礙納入單側聽損,以利保障不同程度聽損兒童能得到妥善的教育資源。可以發現CRPD提倡意識的提升,影響政策從「補救」走向「預防」,由「提供協助」轉為「保障權利」,邁出「共融教育」的重要一步。
註1:新生兒聽力篩檢係指在出生後24-60小時即可於合約之醫療院所做聽力初篩;若初篩未通過,應在出院前(36-60小時)進行複篩或是滿月前做複篩。
意識轉變,看見家庭的行動力量
社會氛圍的轉變、政策的制定等,讓聽損兒家庭得到更多的支持,家長開始主動參與倡議與公共對話,從過去的「被服務者」成為「行動者」。除逐漸改變刻板印象外,更能讓聽損兒平等的參與生活場域中的事務。雅文基金會透過社群平台、Podcast與影片製作,邀請家庭及相關人員現身說法,讓社會聽見他們的聲音,理解他們的需求,進一步實現社會的參與與共融。
突破醫療框架,開展聽損兒的多元未來
雅文致力於支持聽損兒及其家庭的全人發展,期待透過聽覺口語法教學,讓家庭除了接受醫療端的語言治療與聽能復健外,也能在日常生活中運用具體的方法,幫助孩子自然地學習語言、發展溝通能力並融入社會。相信孩子有機會能透過適合的助聽輔具提升聽能,配合學習訓練、教育資源等協助,順利發展聽與說的口語能力,逐漸改變大眾對於「聽損=只能學手語」的刻板印象,也有更多擁有社會影響力的聽損者站出來發聲。
社會工作的轉型:從個人到社會
社會工作最早源於起於英國慈善組織的救濟服務,而後為了更重視個別化差異及家庭文化,進而發展出社會個案工作的雛型。早期醫療模式會把問題聚焦於「疾病」與「障礙」本身,即改變個人去修正、補償或克服特定的身體條件,而不是造成的障礙,或不適應的鉅視的環境或生態體系(林萬億,2022)。CRPD的「社會模式」(註2)為障礙帶來新的定義,例如:大眾運輸工具、公共設施與資訊傳達,透過妥善的設計,使不同的族群都能順利的使用及接收資訊(如手語翻譯、語音撥放、點字文件等),而達到融合式平等(inclusive equality)。因此社會工作也發展出不同的工作模式,來因應不同的服務對象,兒童需要透過家庭的協助,來取得更好的照顧,因此早期療育服務是以家庭為中心的概念運作。Espe-Sherwindt(2008)強調了家庭的三個重要的元素:(1)家庭優勢(2)提升家庭對所期待資源的選擇與控制能力(3)發展專業與家庭的協同和合作關係(張秀玉,2021)。
在雅文所推動的「以家庭為中心」服務模式中,社工與療育團隊的關注焦點不僅限於聽損兒個體,更擴展至整體家庭。我們自確診初期即開始陪伴家長,協助釐清檢查結果、選擇並配戴輔具,並參與聽語課程等療育歷程。家長不再只是被動的服務接受者,而是療育過程中的積極參與者與合作夥伴。團隊與家長建立協作式的學習關係,將聽能知識與教學策略融入每一次的服務與課程,攜手投入孩子的成長與發展。隨著服務模式的演進,社工的角色也不再侷限於單向的資源提供者,而是成為家庭在療育歷程中的協力者與支持者,陪伴他們走過調適、選擇、實踐與自我認同的過程,使家長成為孩子最堅強的後盾,也讓家庭真正參與到療育實踐與政策共構之中。
隨著家庭參與方式愈趨多元,社會工作也需發展更具彈性與即時性的服務策略,以因應不同家庭在時間、空間與資訊取得上的差異。數位工具的導入,正成為強化支持系統的重要契機,使社工服務得以突破空間與時間的限制,提升資訊傳遞的便利性。從電子化資料分享、視訊會議平台、家長線上學習系統到日常溝通應用如LINE等,都為雙薪與偏鄉家庭開啟了更多元的參與可能。數位平台不僅提升行政效率,更促進家長對服務內容的即時理解與參與。
然而,數位溝通亦有其侷限,特別在情緒與語意的傳達上,文字訊息可能產生誤解或溝通落差。為提升服務品質,社工需更加留意溝通細節,並依家庭需求靈活運用視訊、圖像等工具,協助家長更清楚掌握資訊與服務內容,建立互信關係。亦可將重點內容彙整為文字資料提供參考,協助家長釐清後續規劃與執行方向,減少重複溝通。在享受數位化帶來便利的同時,社工也應時時提醒自己,服務的核心仍應以「個別化」為本,持續貼近每一個家庭的真實需求。
此外,數位化也為公共倡議注入新動能。公共政策網路參與平台讓民眾能直接提出政策訴求與參與討論,使CRPD所倡議的權利精神更深入實踐於社會融合之中。社群平台則加速聽損議題的擴散與關注,激發強大的公民行動能量,推動社會朝向更加共融與平等的方向邁進。
註2:社會模式:認為障礙是社會問題,是無法包容個人差異的外在環境所造成的產物。當一個人因為外在制度性因素而遭受不限制,而被排除於主流社會之外時,這個狀態才是所謂的「障礙」。因此應該改變的問題不在於個人的功能損傷,而是令人受阻的社會環境、態度或法規。
轉型是共融的起點,而非終點
CRPD使我們重新思考:障礙不該是排除的理由,而是促進社會創新與多元共融的起點。從「被看見」到「被理解」,再到「接納後的參與」,這條聽損兒服務的轉型之路,是一條從包容邁向共融的旅程,在數位與人權意識並進的時代,社工與家庭攜手,以更靈活的方式連結、更即時的方式合作,打造真正貼近每一個家庭的支持網絡。雅文基金會推動的多元服務模式與數位平台,正是實踐這樣價值的具體展現。未來,唯有持續傾聽每一個聲音,才能讓我們真正走向一個人人皆能安心生活的共融社會。
參考文獻
黃怡碧(2020)。CRPD話重點,認識《身心障礙者權利公約》的關鍵15講,(頁15-22、104-105)。人權公約施行監督聯盟及臺灣國際醫學聯盟出版。
衛生福利部社會及家庭署,身心障礙者權利公約。https://reurl.cc/aZ699l
衛生福利部社會及家庭署,(2023年9月),把握136黃金期讓新生兒擁抱新「聲」命https://reurl.cc/jQbg8L
林雅容(2021)。早期療育社會工作,臺灣經驗之檢視,(頁20、52-60、148-152)。新學林出版股份有限公司。
張秀玉(2021)。找到自己的位置:早療社工在專業間工作的實踐經驗與困境,(第27頁)。雙葉書廊有限公司。
林桂如主編。洪右真、陳姵樺、馬英娟、林淑芬、陳俐靜、何文君、邱鳳儀等(2014)。以家庭為中心的聽覺障礙早期療育:聽覺口語法理論與實務,(頁357-369)。心理出版社。
林萬億(2022)。當代社會工作-理論與方法,(第64頁)。五南圖書出版股份有限公司。
周月清(2001)。家庭社會工作-理論與方法,(頁42-49)。五南圖書出版股份有限公司。