2017.06.16
「孩子都是我在顧，你到底做了什麼？」、「上班累死了，你自己決定就好！」。身心障礙兒童服務機構的社工或多或少曾聽過孩子的父母埋怨對方，某一方可能覺得家裡的分工不平均，感到心力交瘁；另一方則認為孩子的照顧及教育是對方的責任。長久下來累積的情緒和壓力，都會對婚姻與家庭造成負面影響。
雖然夫妻組成家庭必然都會面臨壓力，但特殊兒家庭所面臨之壓力往往是未知的、突如其來的，其家務分工與家庭生態支持系統的壓力更是十分沉重。正因如此，特殊兒父母對於突如其來的問題，需花更多時間因應，也更需要雙方彼此傾聽。
以聽損兒家庭為例，孩子的父母面臨之壓力主要有四個面向：個人情緒調適、擔心孩子的未來、生活壓力與夫妻關係經營。不妨先瞭解夫妻目前共同面臨什麼樣的壓力，再進行相應的溝通、尋求合適資源，或採取其他因應做法。
（1） 個人情緒調適：剛得知孩子是聽損兒時，必然感到震驚、難過，除了個人需要情緒調適，尚需擔心另一伴是否可以接納孩子的狀況。此外，面對其他家族成員的眼光，夫妻也需先做好自我調適。
（2） 擔心孩子的未來：家長必定十分擔憂孩子日後的就學與未來發展，最常聽到的是擔心孩子的學習是否會因聽損而落後，以及擔心孩子於校園是否會遭受排擠或霸凌。
（3） 生活壓力：雖然一般家庭都會面臨經濟、家務分工、照顧家人等生活壓力。但聽損兒家長尚需為孩子添購輔具、留意輔具保養、時時教導孩子聽和說…等，得花費更多金錢、心力與時間，疲乏感在過程中便逐漸累加。
（4） 夫妻婚姻關係經營：華人文化對婚姻經營通常較為含蓄，正因如此，夫妻甚少彼此坦誠討論自己心中的想法與期待。面對各種生活壓力，也容易讓夫妻忽略婚姻關係也需要經營。
特殊兒家長的夫妻關係經營 3S
家有特殊兒確實需面對種種問題與壓力，孩子能否獲得良好的助益，考驗著夫妻能否共同分擔工作、尋求社會資源及更多支持。不妨運用以下「3S」口訣，提醒自己與另一半，唯有合作才能共同度過難關，彼此感情在過程中會變得更加堅固。從這個角度看，孩子的「礙」著實也為家庭帶來幸福。
（1） 分擔照顧工作（Share Work）
夫妻雙方充分溝通，協調並分擔照顧工作。以聽損兒家庭來說，夫妻分工參與孩子的教養與輔具的保養維護，若遇問題時，共同討論因應方式，而不把所有責任推諉於單一個人。如此便能避免單一方因照顧孩子而心力交瘁，減輕夫妻關係的緊張或衝突。
（2） 認識並妥善運用社會資源（Social Resources）
在雅文基金會，常有新手聽損兒家長告訴我們：「要是早點知道，就不會像無頭蒼蠅亂亂轉了」。家長因為不了解資源在哪裡，不清楚該如何幫助孩子，面對網路繁雜的資訊，容易迷失方向，夫妻之間也易因此感到苦惱、灰心，進而使衝突機會升高。若能正確認識並妥善運用社會資源，家長便能為自己和孩子找到明確的方向，建議不妨向醫院兒童發展聯合評估中心、各縣市政府早期療育單位、通報轉介暨個案管理中心或相關早療機構等專業人員尋求協助。
（3） 參加家長團體，獲得資訊及心理支持（Support Group）
許多早期療育單位或社福團體都會為特殊兒家長舉辦支持活動，雅文基金會也不定期辦理家長支持課程，透過課程讓聽損兒的家長們彼此認識，相互交流資訊、分享各自的心路歷程。有過來人的支持，家長可以用更正面的態度照顧及教養孩子。
孩子是每對夫妻生命中的小天使，因孩子的到來我們才開始學習怎麼當「父母」，而「家庭」是每個孩子第一個學習社會化的場所，父母的關係經營再再影響孩子的身心靈發展。期許我們都能學習在「礙」裡微加幸福，珍惜每個當下，夫妻合作度過每個難關，相信兩人的感情永遠會是最佳賞味期。
