176
2014.11.05
發表人:心悅媽媽
感謝雅文基金會陪伴心悅聽語療育的路程
心悅是雙胞胎的妹妹,今年六歲。出生時經自費新生兒體檢,意外的篩檢出有中度聽損。經六個月大時確診後,轉介到「雅文兒童聽語文教基金會」接受復健。從心悅七個月大開始配戴助聽器並在「雅文」接受個別化的一對一「聽覺口語法」課程,每週到雅文上一個小時的課,是排列家庭「行事曆」固定的優先。時光忽倏,現在六歲語言發展能力與雙胞胎姐姐不分軒輊,甚至由於心悅是在有系統的學習及家人全力關注協助口語發展下,還有些是超前姐姐的。讓我們有時會「忘記」她是聽障生,要說慢點或眼神接觸(讓她專注聆聽 ) 。在這期間家人們也花更多的時間來互相關照,幫忙加入心悅口語的復健。相信每個家人的人生都因為要修補這個「缺憾」有了新的轉折與體會,希望他們日後到社會上也仍能持續這種精神的去付出、關心別人。
在復健成長過程也有來自外界一些小考驗。曾經,縣市合併後申請早期療育補助,區公所承辦人竟隨口說:「縣市合併政府經費不足,除音樂療育之外,其餘取消補助」退件,非得要請求他收件,給我們書面答復,好作為向政府行政訴訟依據 ( 依特教法第 9 條規定:「地方政府編列預算時,應優先辦理身心障礙學生教育。」 ) ,或許是承辦人不懂敷衍,也或許是相關單位就是根本是不重視,實在有必要隨時提醒政府單位要「守法」;另去年幼稚園巡迴老師熱心下幫忙申請 FM 系統使用,剛開始心悅都一直排斥使用(會抓老師麥克風 ) ,本以為是不習慣,還會規勸順服,有次假日爸爸使用 FM 系統麥克風,心悅硬抓麥克風說好大聲,驚覺有異拿去檢查,原來 FM 系統是可調音量的,當初交給我們時是無原由的 ( 或許是廠商的經驗值 ) 調 16 (現在已調降為 8 ,音量相差一倍 ) ,是沒有作 FM 效益驗證 (REM 真耳測試或 SF 聲場測驗之類 ) ,小孩子還小,有時無法作出明確辨別(縱她明確的辨別,我們大人也會主觀認為是錯的 ) 實有必要如同助聽器以科學儀器來作驗證該輔具是適切的。實在痛心政府為德不足,忽略輔具是有相當客製化的物件,在招標驗收文件上應加「驗證該輔具適切」性文件,避免讓聽力障礙的人,還送給她障礙 ( 惡化 ) 她聽力的輔具,也怪我們家長太相信權威 ( 廠商、政府 ) 。考驗讓人成長,心悅未來成長復健的路還會有許多的考驗,希望這些考驗挑戰的克服對她是成長的動力。
感謝「雅文」創辦人倪安寧女士,有如早期來台的西方傳教士,以人溺己溺的博愛精神為台灣聽損小朋友引進「聽」與「說」的早期療育方式,讓聽損小朋友在早期發現下,可以如同近視般,日後只要戴上眼鏡 ( 助聽器 ) ,就能像正常人一樣的生活、就學及就業,有別傳統 (85 年以前 ) 聽障人士只能在讀唇或手語溝通窠臼中而終其聾啞一生。這種恩義,是拯救一條生命尊嚴的大恩,是保全一個家庭完整的大義,讓聽損家庭的我們無以名之,只有內心充滿喜悅,感恩是如此的受眷顧,沒有遺憾。