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帶聽損兒的酸甜苦辣

發表人:喬安媽媽

  103年的3月,喬安在家人的期盼中出生囉!生產過程雖然辛苦,但看到新生命的喜悅,一切都是值得的!然而寶寶出生後第一天、第五天,直到滿月都沒有通過新生兒聽力篩檢!在到其他醫院檢查前,我只要想到檢查結果的好壞,就會擔心到哭,非常非常的擔心!但仍抱著一線希望……

  抱著喬安做檢查的時候,我的內心五味雜陳,剛滿月的她喝了安眠藥,睡得非常熟,而且一直流口水,看著她以為口水是藥而不敢再吞口水,內心覺得很不捨,更覺得對不起她,要讓她受這些苦頭。經過約一個小時的耳聲傳射及腦幹反應檢查後,聽力師告訴我:「喬安的左耳是90分貝,右耳是50分貝。」也就是左耳是重度聽損,右耳是中度聽損。一般說話的音量大概在50~60分貝左右,這表示喬安將聽不清楚我跟她說的話。

  聽力師很明白的告訴我:「右耳如果戴上助聽器,或許聽力進步的空間會很大,但左耳按照他們的經驗,進步的空間是很少了,就算有進步也是不大」,也請我們去申請身心障礙證明。聽到這裡,我早就淚如雨下,也很震驚我所聽到的結果,我真的很不想相信!聽力師一邊安慰我,也一邊反覆叮嚀我一定要回去再做追蹤,因為很多家長後來都不去追蹤了,因為他們無法相信,也無法接受檢查的結果!

  回家的路上我還是一直哭,我跟老公說:「我覺得好對不起寶寶,我把她生得這樣子。」老公就安慰我說,那他也要負責不是嗎?每次擠奶時,我總會哭泣,雖然我告訴自己不可以哭,我的母奶是喬安快樂的泉源,她才會開心啊!但是眼淚就是不受控制,不停流下來。這期間我跑很多廟,希望老天能聽到我們的祈求,讓喬安的聽力變好,一定是醫院檢查錯了!

從拒絕相信到正向面對

  直到又去另一家醫院做純音聽力檢查,檢查時間將近三小時,這次聽力師告訴我,檢查結果喬安雙耳聽力都不好,都是重度聽損,要讓喬安趕快戴上助聽器!門診時,我不死心的問醫生:「有沒有遇過一開始檢查結果不好,最後卻是正常的呢?」醫生很直接地告訴我:「有遇過,但那是中樂透的機率!妳的小孩或許沒那麼嚴重,但是這樣的檢查結果代表妳的小孩聽力一定是有問題的!」於是醫生又再次幫我安排一個月後的追蹤檢查,以腦波跟耳聲傳導檢查做判定指標,結果這次醫生要我一定得面對喬安有聽損的事實啊!

  回家後,我打電話向雅文基金會詢問,社工很積極地與我聯繫,我向社工說明喬安的狀況,並將聽檢資料傳真過去,又報名了基金會為了初次發現寶寶有聽力損失的家長而開設的基礎課程。課程中,基金會的工作人員向我們說明聽損可能發生的原因、社會福利資訊及申請程序,以及往後要如何與孩子互動等。我真的很感謝、很感謝,有雅文基金會,讓我和喬安有一個依靠的地方,基金會能夠幫助我在喬安往後的行為聽力檢查、早期療育課程,有一個完整的療育,但重要的還是回家後將上課所學到的教學技巧,運用於生活中與喬安互動,才能幫助喬安正常發展語言。

積極替孩子開拓希望

  我想,每個媽咪都一樣,只要有一點點希望,就會去努力。詢問雅文基金會後,考量兩家醫院檢查結果不同,一家是左耳重度、右耳中度,另一家則是兩耳都重度,雅文基金會聽力師認為或許喬安的狀況沒有兩耳都是重度那麼嚴重。喬安三個半月時,我再帶她到醫院做耳聲傳射與腦幹反應檢查,結果就與剛滿月時的檢查結果差異不大,左耳90分貝,右耳65分貝,醫生告訴我,盡快讓喬安戴上助聽器,並趕快接受早期療育才不會錯過0~3歲語言發展黃金時期,這也是雅文基金會特別強調的。

  有些人會說:「我和喬安說話她好像有聽到,為什麼醫生說她沒有聽到呢?一定是醫生檢查錯了吧!」我也是上完雅文基金會的課才知道,不是有聽到就好了,還應該讓孩子聽清楚各個聲音。而聲音的音頻有高音、低音、氣聲的分別,每個注音符號ㄅㄆㄋㄌㄉㄊㄏㄐㄑㄒㄧㄨㄩ等……都座落於不同音頻上,各個音頻必須都聽得清楚,才能學會說出正確的語音。對不同聽損者來說,有些音頻容易聽不清楚,就要藉由設定助聽輔具,放大本來聽不到的音頻的音量。

  對於還有殘餘聽力的聽損兒來說,透過助聽輔具接受聲音刺激,一直訓練對聲音的反應,可能會有很大的進步空間!喬安很快就戴上助聽輔具,讓她習慣輔具的存在,她才不會反抗。而家人也要有一致的態度,讓她戴得住,因為她得戴上輔具才能聽得清楚,聽得清楚才能說得清楚!喬安戴助聽器算很穩定,寶寶時期偶爾會拉扯,但漸漸長大後,開始想要聽到聲音才有安全感,連睡午覺也不拿下來,一直到晚上熟睡才拿下來除濕。

有雅文的陪伴,我與孩子逐漸步上學習軌道

  去雅文基金會上課收穫很多,也遇到很多媽媽跟我一樣曾經想著或許幸運女神會眷顧我們,或許會有中樂透的機會,其實我們的小孩聽力正常,但是最後我們都選擇積極、正向面對現實,畢竟孩子感受得到媽咪的悲傷,她雖然聽不到或聽不清楚,但她的眼睛看得到我悲傷難過的眼神啊!如果我要的是積極正向樂觀的喬安,我就要振作起來!真的,正向思考會讓一切慢慢變好,這就是神祕的力量!

  從寶寶時期每個月上課一次,到每兩星期一次,再到每星期上課一次,下課回家後我一直依循著雅文基金會老師教我的方式與喬安互動。喬安寶寶時期我與她說話的速度非常慢,2個字可以說3~4秒,只為了讓她聽得清楚。喬安漸漸長大後,她有回應時,我會錄影傳給老師,老師也會給我一些改進的建議,讓我帶喬安時更加得心應手。

  現在喬安已經2歲8個月,個性很好動、活潑外向,語言發展也正常,她很願意開口表達自己的需求,現在也可以簡單的聊天,有時也會主動訴說幼兒園的事,看著她有現在的表現,我真的已經很滿足了。

建立健康的心態

  我要讓大家知道喬安聽損的狀況,要讓每個看到喬安的人都知道她是一個聽損兒,跟她說話時不用大聲說,但是可能要把聲音放慢,清楚的說,讓她接收清楚的聲音,因為她要聽得清楚,才能說得清楚!今天喬安需要你們的幫助,將來換她去幫助更多需要幫忙的人。每每遇到家長或小孩問我喬安耳朵上的是甚麼東西?我都會直接說:「那是助聽器唷。因為她聽力不好,所以要戴助聽器,才聽得清楚,就像眼睛看不清楚,所以要戴眼鏡一樣的道理。」我也常常跟喬安說:「每個人本來都長得不一樣,但是不管妳長得如何,都是爸爸媽媽最愛的寶貝。」

  帶領聽損兒其中的酸甜苦辣,真的是我們自己最清楚,不需要理會旁人那些無益於小孩的說法,只要心態正向,我們一定能帶領孩子、陪伴孩子一起走過每一個需要陪伴他們的難關。

  跟大家分享雅文基金會所製作的MV,我每一次聽了都很感動紅了眼眶,因為這是聽損父母所期望的「最動聽的聲音」https://www.youtube.com/watch?v=dFJg1ygpTPI

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